Artykuł jest kontynuacją eseju Moje życie z endometriozą [cz. I]: Diagnoza.
Operacja trochę pomogła, kilka miesięcy był spokój.
Zaczęłam leczenie wspomagające Orgametrilem, który zatrzymywał kobiecy cykl i wprowadzał w sztuczną menopauzę. Niestety, lek miał całą serię skutków ubocznych. Uderzenia gorąca, nocne poty, skaczące ciśnienie, zmiany nastroju itp. Zrobiłam się nie do życia. Co więcej, strasznie rosła mi hemoglobina. Mimo brania Acardu na rozrzedzenie krwi, HGB wynosiło u mnie ponad 16 g/dl (dla niewtajemniczonych norma dla kobiet jest 11 – 15 g/dl). Bałam się strasznie zatorów, drętwiały mi ręce. Poprosiłam lekarza o zmianę terapii. Zostawiliśmy Orgameril. Bóle i krwawienia wróciły.
W międzyczasie wysłano mnie na badania genetyczne.
W ciągu tych kilku lat wielokrotnie starałam się o dziecko, ale niestety z marnym skutkiem. Miałam ogromne problemy z zajściem w ciąże. Jeżeli już się udało, kończyło się ciążą biochemiczną, albo poronieniem. U genetyka zrobiono wywiad rodzinny, zaciągnięto męża, moich rodziców i brata. Jak się okazało, tam także nie było wesoło. Po mojej mamie jestem obarczona translokacją między chromosomami 12 i 16. Translokacja oznacza przemieszczenie się fragmentu chromosomu z jednego chromosomu na drugi. Może ona powstać w komórce jajowej lub plemniku jeszcze na etapie ich produkcji bądź też w czasie zapłodnienia. Nie jest to schorzenie nabyte. W niektórych przypadkach zmieniony układ materiału genetycznego na chromosomach jest dziedziczony, w moim przypadku było to po mamie. Pary, gdzie jedna z osób jest nosicielem translokacji, borykają się ze zwiększonym ryzykiem poronień oraz niepłodnością. W tej chwili szanse na dziecko zmalały do zera. Oboje z mężem zdecydowaliśmy się na koniec walki o potomstwo i skupienie się na ratowaniu mojego tyłka. Wróciliśmy więc do codziennych problemów, których mało nie było.
Znów lądowałam w szpitalach z krwotokami i bólami miednicy mniejszej i jajników.
Teraz miałam jednak wyniki histopatologii i traktowano mnie trochę bardziej poważnie. Podawało mi Ketanol domięśniowo i zatrzymywano na obserwacji. Pojawiły się jednak kolejne guzy endometrialne. Były jednak według USG stosunkowo małe. Lekarz decydował się ich nie ruszać. Bóle jednak narastały. Zaplanowaliśmy kolejną operację. Miała być to następna laparoskopia. Lekarz chciał usunąć guz na jajniku. Samopoczucie miałam jednak coraz bardziej dziadowskie. Znów mdlałam z bólu, nie mogłam siedzieć, miałam problemy z chodzeniem, schylaniem się. Jeden cykl zapamiętam do końca życia.
Było bardzo gorąco, temperatura na dworze sięgała prawie 40 stopni Celcjusza.
W pracy nie mieliśmy klimatyzacji, na serwerze można było zrobić jajecznicę. Czułam się coraz gorzej. Było mi słabo, bóle dokuczały mi mocno, Ketanol już nie działał. Wyszłam z pracy wcześniej, bo bolało już tak mocno, że nie dawałam rady myśleć. W domu wzięłam Tramal, który łykałam od czasu do czasu, jak już nie dawałam rady myśleć. Starałam się usnąć mimo wielkiego bólu. Dostałam oczywiście okres. Coś było z nim jednak nie tak. Krwawiłam znów na czarno, czasami na brunatno. Co najciekawsze okres ten nie opuścił mnie po trzech, pięciu, siedmiu dniach. Po półtora tygodnia zadzwoniłam do ginekologa. Dostałam jakieś tabletki na zatrzymanie krwawienia. Nie pomogły. Nasilało się. Trwało to prawie miesiąc. Był już tydzień przed planowaną operacją, więc lekarz kazał mi doczekać. 4 dni przed zabiegiem obudziłam się rano (miałam wtedy L4, więc spałam dłużej niż mój mąż), pościel, w której spałam, była cała w czarnej mazi i krwi, a ze mnie ciekło, jakby ktoś otworzył zawór. Zadzwoniłam do męża i mojego lekarza. Na cito zabrano mnie do szpitala. Okazało się, że guz, który miałam mieć operowany, pękł i wylał się jajowodem do jamy macicy. Skutki były opłakane.
Trafiłam na stół operacyjny.
Zamiast laparoskopii dorobiłam się laparotomii. Rozcięto mi brzuszek w poszukiwaniu problemu. W środku było „jajko niespodzianka”. Ilość zmian, jakie znaleziono, była szokująca. Mięśniaki, guzy, polipy, ogniska endometriozy, andenomiozy, zrosty itp. Zawalone miałam nie tylko macicę i jajniki, jak na rasową kobietę przystało. Zmiany poszły dalej. Guzy, polipy, mięśniaki i zrosty pojawiły się na jajnikach, macicy, pęcherzu, jelicie i zagłębiu maciczno-odbytniczym. Rozsiało się to od pasa w dół na wszystkim, na czym tylko mogło. Zastanawiałam się, jak byłam w stanie wstać z łóżka. Co najgorsze, po zaszyciu wystąpiły komplikacje i kilka godzin po operacji miałam następną — krwotok wewnętrzny do otrzewnej. Ledwo przeżyłam. Hemoglobina zleciała do 6 g/dl, CRP do 0,03 mg/dl. Jak czytam swoje wyniki teraz, jestem przerażona. Dochodziłam do siebie o operacji bardzo długo. Stan był na tyle poważny, że wprowadziliśmy kolejne leczenie. Tym razem zastrzyki domięśniowe Decapeptyl Depot. Sama ulotka leku sprawiała, że miałam ciarki na rękach.
Ilość skutków ubocznych była zatrważająca. Powiedziałam sobie, że spróbuje to wytrzymać. Lek ten otrzymałam dwukrotnie. Pierwszym razem brałam go około dziewięciu miesięcy. Zrobiliśmy jednak z lekarzem przerwę. Trafiłam w międzyczasie na oddział z kolejnym krwawieniem. Usunięto mi polipa z szyjki macicy. Ponieważ bóle i krwotoki wróciły, podano mi Decapeptyl po raz kolejny.
Nienawidzę tego leku, jak najgorszego wroga.
Lista skutków ubocznych odbiła się na mniej dość mocno. Nie wiem, co jest gorsze, bóle i krwotoki, macica, jajniki, pęcherz i jelito całe w guzach i zrostach, czy to, co dzieje się ze mną teraz. Wypadają mi włosy i to garściami. Jest to na tyle intensywne, że już zaczęłam szukać peruki. Co więcej, mam bardzo duży ubytek masy kostnej. Ostatnio przez to doznałam kontuzji. Mimo tego, że jem dużo i jestem łakomczuchem, tracę na wadze. Obecnie ważę 37 kg przy wzroście 149 cm. Jestem niewyspana, zmęczona, osłabiona, mdleje i wymiotuje. Mam uderzenia gorąca, poty, skoki ciśnienia. Pomijam już to, że mój nastrój jest praktycznie depresyjny.
Są momenty w których zastanawiam się, czy z endometriozą można wygrać.
Jestem już bardzo zmęczona sześcioletnim leczeniem. Mam wrażenie, że od kilku lat stoję w miejscu. Nie sądzę, aby była to wina lekarzy, czy zastosowanego leczenia. Trafiłam na stół bardzo późno, bo długo wszyscy olewali problem i nie widzieli dolegliwości. W naszym kraju, kobiety z bólami w tracie okresu zrzuca się na drugi plan. Lekarze nie zdają sobie sprawy, jak poważne konsekwencje może mięć kopanie problemu pod dywan. Prawda jest taka, że nawet USG nie daje pełnego obrazu tego, co jest w środku. Ogniska endometriozy mogą być ulokowane w takich miejscach na ciele, że potrzebna jest kompleksowa diagnostyka przy użyciu rezonansu magnetycznego. Mało kto w naszym kraju to zleca. Większość lekarzy usuwa guzy z jajników i macicy, a problem jest w innych miejscach w ciele. Często przy pierwszej laparoskopii napotyka się już na torbiele endometrialne (prowadzące do zmniejszenia rezerwy jajnikowej), zrosty, niedrożne jajowody, nacieki na pęcherz moczowy lub jelito. Kobiety jednak cierpią. Endometrioza utrudnia życie, przypina do łóżka i może doprowadzić do śmierci. Tak było w moim przypadku. Miałam po prostu wiele szczęścia, ale wiem, że moja walka z nią nie jest jeszcze skończona.
